2 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Лекарства страница 12 из 23

«Я больше не могу терпеть эту боль. Мы же люди»

Российская семья мучительно умирает от редкой болезни. Почему врачам запрещают их лечить?

В Нижегородской области мучительно погибает от редкой генетической болезни целое семейство. Семь жителей небольшого поселка страдают патологией Фабри, при которой по очереди отказывают жизненно важные системы организма. Стоимость препаратов для каждого из родственников, среди которых есть 12-летний ребенок, — почти шесть миллионов рублей в год. Районная больница, к которой прикреплены редкие пациенты, отказала им в лечении. Причина, которую местные специалисты официально озвучили, — они не доверяют результатам обследований и диагнозу, выставленному ведущими российскими генетиками. Неофициальная — лечить больное семейство нерентабельно. Почему, несмотря на законы, жизнь человека стала зависеть только от милосердия чиновников — в материале «Ленты.ру».

Мечта о море

Перед Новым годом 12-летний Ваня Лобанов из поселка Сосновское Нижегородской области загадал желание. Сначала хотел написать традиционное письмо Дед Морозу, но потом передумал и записал видеопослание президенту Владимиру Путину. Единственное, что попросил подросток, — лекарство для себя и своих родственников.

— Моя мама болеет, сестры двоюродные болеют, дядя, бабушка, — старательно загибает пальцы мальчик. Всего получилось семь пальцев. — Я знаю, что лекарство дорогое и самостоятельно мы его никогда не купим. Но ведь каждый человек имеет право на жизнь. Без лекарства мы умираем. А я ни разу на море не был.

Перед видеокамерой не по годам рассудительный Ваня стоит в одних носках. Скинутые зимние сапоги валяются рядом. В объектив непорядок в одежде не попадает. Также не видно и то, что Ваня время от времени морщится и, как цапля, попеременно стоит то на одной ноге, то на другой ноге.

Нейропатический (некупируемый обычными анальгетиками) болевой синдром — один из признаков болезни Фабри. Это орфанная, то есть редкая патология. По подсчетам эпидемиологов, заболевает 1 из 120 тысяч новорожденных. В организме человека не вырабатывается определенный фермент, нарушается обмен веществ — вредные продукты жизнедеятельности не выводятся, а накапливаются. В результате происходит сбой почти всех жизненно важных систем.

У Вани уже нарушена функция почек — у 12-летнего мальчика они размером как у взрослого мужчины. Есть сердечная недостаточность, неполадки с селезенкой, поджелудочной железой, кровеносной системой. Врачи опасаются, что в любой момент может случиться инсульт.

— Ваня не гуляет на улице — ему очень трудно ходить, — говорит его мама Наталья Федина. — Поэтому друзей почти нет. Как-то пришел из школы, плачет: «Я больше не могу терпеть эту боль! Ну почему же нас никто не лечит? Мы же люди!»

Орфанный заповедник

Наталье Фединой 32 года. До недавнего времени она трудилась на заводе, который расположен в нескольких километрах от их поселка. Стояла на конвейере, вручную делала детали из стеклопластика для автомобилей и автобусов. Но в конце 2019 года по состоянию здоровья вынуждена была уволиться. У молодой женщины проблемы с сердцем, артериальное давление постоянно держится на отметке 160-170. А это считается предынсультным состоянием.

Все это — последствия болезни Фабри, которая у Фединой также диагностирована. Орфанная патология достоверно установлена у семи человек из их семьи. Все приходятся друг другу кровными родственниками — близкими и дальними. Так получилось, что все живут в соседних деревнях.

История диагностики напоминает детектив. Михаил, дядя Натальи, к 47 годам потерял слух и зрение. У него практически отказали почки, и мужчина регулярно проходил диализ. Врач, которая проводила процедуру, побывала на курсах повышения квалификации. На одной из лекций им рассказали, что если у их пациентов почечная недостаточность протекает нетипично, нехарактерно, — хорошо бы сделать им генетические анализы на Фабри. Доктор, вдохновленная новыми знаниями, проявила инициативу и отправила пробы ДНК Михаила в лабораторию. Диагноз подтвердился. Генетики порекомендовали сдать анализы всем родственникам мужчины, поскольку патология может передаваться по наследству. Как оказалось — не зря.

— Мы поначалу радовались, что наконец стало понятно, отчего в нашем роду все так маются, — рассказывает Наталья. — Мы ведь раньше думали, что это в принципе нормально. В больнице, когда с жалобами на боль приходили хотя бы с Ваней, нам говорили: да это у ребенка кости растут. Когда я на давление жаловалась, все списывали на метеочувствительность. Мы и думали, что, наверное, так у всех бывает и надо терпеть. Но оказывается, мы можем чувствовать себя здоровыми, от этого есть лекарство.

Неоконченное убийство

Из всех больных родственников самым тяжелым оказался Сергей Дружинин, брат Натальи. К 2016 году, когда семейная болезнь подтвердилась, он уже перенес несколько микроинсультов, у него отказывали почки, шла деформация скелета, тугоухость, падало зрение, он страдал от болевого синдрома и других проявлений болезни. В Москве, в Клинике ревматологии, внутренних и профессиональных болезней имени Е.М. Тареева (в этом научном центре наблюдаются практически все российские больные Фабри) врачебный консилиум назначил Дружинину пожизненно ферментно-заместительную терапию. В России зарегистрировано два препарата от Фабри — «Фабразим» и «Реплагал» ( междунароные непатентованные названия «Агалсидаза бета» и «Агалсидаза альфа»). Они различаются дозировками действующего вещества и назначаются врачами в зависимости от того, какие в организме есть сбои. Препараты не лечат: поломки в организме, которые уже произошли, исправить с их помощью невозможно. Зато они сдерживают прогрессирование болезни. Сейчас лекарства входят в список жизненно необходимых лекарственных средств (ЖНВЛП). Это ключевой момент, так как государственные медучреждения при закупке лекарств для пациентов в первую очередь ориентируются на ЖНВЛП.

— Федеральный центр как экспертное учреждение по закону может рекомендовать определенные лекарства, но назначить их вправе только больница, где пациент постоянно наблюдается, — говорит Елена Хвостикова, глава центра помощи пациентам с редкими болезнями «Геном». — В 2017 году, когда Сергей предоставил в Сосновскую ЦРБ документы, подтверждающие его заболевание, и назначение федерального центра, в районной больнице также провели врачебный консилиум и признали, что препарат ему нужен.

Читать еще:  Маска для глаз коллагеновая

А дальше что-то пошло не так. Когда в Нижегородском Минздраве узнали, что в Сосновском районе появился пациент, лечение которого обойдется региональному бюджету, по грубым подсчетам, в 800 тысяч рублей в месяц, — вероятно, испугались. После того как поняли, что в деревне еще несколько таких же больных, — начали действовать.

Сосновская ЦРБ под предлогом того, что у них нет в штате специалистов-генетиков, отозвала свое назначение орфанного препарата. Вскоре в Нижегородской областной больнице состоялся «правильный» консилиум, на котором врачи постановили, что у Дружинина особых проблем со здоровьем нет, неврологические нарушения отсутствуют (это при том, что пациент после инсульта с трудом ходил), а значит, и в особом лечении он не нуждается.

Врачу диализного центра, благодаря наблюдательности и профессионализму которой нашли «эпицентр» редкой болезни, коллеги из регионального Минздрава устроили административные разборки. Она была вынуждена писать объяснительную, на каком основании посоветовала своему пациенту сдать генетический анализ.

Главный генетик Приволжского федерального округа Ольга Удалова, которая в силу своих профессиональных обязанностей собиралась внести «найденных» жителей региона в реестр пациентов с болезнью Фабри, вынуждена была уйти со своего поста. А пациенты из деревни до сих пор в орфанную статистику не включены.

— У нас последние почти три года прошли в судах — оспаривали отказ Нижегородского Минздрава лечить Сергея Дружинина, — рассказывает директор фонда помощи «Геном» Елена Хвостикова. — В конце прошлого года все суды выиграли. Но лекарства так и нет. По сути, нижегородские чиновники борются против людей, косвенно лишая их жизни. В юриспруденции это называется «неоконченное убийство». Это когда виновный осознает общественную опасность своих действий/бездействия, предвидит возможность и неизбежность наступления смерти другого человека и желает ее наступления.

В 2017 году пациентской организации удалось включить Сергея Дружинина в благотворительную программу производителя орфанного ферментозаместительного препарата. За счет этого больной до сих пор лечится. Но благотворительные программы — штука шаткая. Сегодня есть добрая воля спонсоров, завтра обстоятельства изменились — и все. К тому же, у препарата есть очень неприятная особенность: его надо принимать пожизненно и безостановочно. Если начать лечение, а потом прервать — все негативные процессы в организме ускорятся. Именно поэтому не вариант объявлять и сбор пожертвований — не может целая семья всю жизнь жить с протянутой рукой, да и людям рано или поздно надоест отправлять им деньги.

— Мы ведь думали, что сейчас докажем, что у Сергея болезнь Фабри и он без лекарств умирает, тогда и с остальными его родственниками легче пойдет, — продолжает Хвостикова. — А самое главное, что больше ждать они не могут. Сейчас Ванька, племянник Сергея, в таком состоянии, что в любой момент может инсульт бабахнуть, и ребенка просто не станет.

— Но официальный ответ вам какой-то дают? — сомневаюсь я. Все же как бы плохо мы ни думали о чиновниках, но элементарный инстинкт самосохранения у них хорошо развит. — Не могут же просто сказать, что отказывают в лечении?

— Пытаются все сделать, чтобы затянуть процесс, — интонации Хвостиковой накаляются. — Играют в увлекательный бюрократический пинг-понг. Разные ведомства делают вид, что у них нет документов о диагнозе. Вероятно, надеются, что многолетние судебные битвы за лекарства, как в случае с Сергеем, пройдут по каждому больному. Ждут, что пациентской организации надоест возиться с этими бедолагами, — это ведь не только нервно, но и материально затратно. Либо надеются, что у самих больных нервы сдадут и они откажутся от борьбы. Если болели только взрослые — да, возможно, они бы и махнули рукой. Но они спасают детей!

В картах не значится

По словам Натальи Фединой, в Сосновской больнице, к которой по месту жительства относятся все окрестные поселки, утверждают, что и она сама, и ее сын Ваня здоровы. По крайней мере, медицинская карта ребенка практически пустая.

— Мы постоянно привозим в ЦРБ выписки Вани, генетические анализы, заключение специалистов о том, что у ребенка болезнь Фабри и он нуждается в лечении, — продолжает Наталья Федина. — Их вклеивают. А потом просто. теряют карту и заводят другую. Новая карта, естественно, чистая. Получается, что формально Ваня как бы ничем не болеет. И когда мы просим назначить врачебную комиссию, уточнить наши диагнозы и назначить лечение, говорят, что оснований для этого нет. Ведь по документам, которые есть у больницы, мы здоровы.

Лекарства страница 12 из 23

песни винкс
эд ширан песни
нарезки на звонок

сплин
узбекские песни
песни антонова

comedysong.ru’> JeanneFax → Аминалон Вчера, 20:26
Дорогостоящие драгоценности постоянно располагают большим достижением, так в мужчин, еще и в женщин, тем к тому же прикрасы из дорогого белого золота имеют возможность много чего сообщить о имидж и вкус женщины. Ювелирные изделия идеальный признание на всякий мероприятие https://dragzoloto.ru родному женщине плюс приятный подарок лично, по качестве благодарности. В случае если Вы специалист недешевых изделий, приветствуем практичный страничку, на котором размещены занимательные описание на ажурные изделия, и настоятельные обсуждения по ремонту, характеристики плюс оформлении, осмотры и обновления. Ресурс ажурных украшений https://dragzoloto.ru/uhod/ содержит заголовки: кольца, многогранные браслеты, гвоздики, украшения из керамики, редкие камушки и разные изделия, вместе с помощью каких достаточно уместно желать надобные статьи. В этом, всем юзеры всегда желали прочесть о желтое золото, медецинское серебро, реальные редкие деаманты, подделки, совмещение золота и серебра плюс характеристики ювелирных продуктов размещено в указанном интернет страничке.

Читать еще:  Можно ли капать мед в глаза

Ажурные драгоценности постоянно пользуются большим достижением, так в сильного пола, так плюс в дам, тем к тому же прикрасы из драгоценного серебра сумеют достаточно отметить про статус и чувства владельца. Ювелирные изделия отменный сюрприз на любой мероприятие https://dragzoloto.ru дорогому человеку и угодный презент себе, по качестве поощрении. Когда читатель почитатель серебрянных украшений, показываем качественный страничку, на котором размещены увлекательные пункты про филигранные украшения, также надобные советы по уходу, характеристики также заказе, наблюдение также новинки. Ресурс золотых цепочек https://dragzoloto.ru/kolca/ включает пункты: кольца, браслеты, серьги, колье, редкие камни к тому же разные украшения, с вспоможением каковых целиком практично исследовать актуальные темы. В этом, что читатели издавна рассполагали прочесть про золотые элементы, серебро, реальные редкие камушки, фальшивка, состыковка керамики и изумруда также бирка украшений есть на указанном веб ресурсе.’> Deborahbut → Аминалон Вчера, 19:01
Большой ассортимент азарных игрушек на сайте’> WalterBiaws → Аминалон Вчера, 18:01
Online sports betting ,Online casino slots news at Jackpot Bet Online. All Word favorite Sportsbook, Racebook, and online Casino slots. Jackpot Bet Online — We have got your casino games, Bonuses, fast payouts, sports betting odds online. NFL Football betting, horse race wagering, online casino slots bets and more.

Top Online casino Review

Redbet Casino
AHTI Casino
Online Casino King
Playojo Casino
LunaCasino
Casino RedKings
EUcasino
FortuneJack Casino
Diamond Reels Casino
Prospect Hall Casino
Foxy Casino
Betway casino‘> Stevenciz → Аминалон Вчера, 14:18
Только что натолкнулся на новенькую занимательную статью об разводах и как кидают в онлайн казино, оказывается не только казино бросает людей на средства но и участники кидают на деньги казино.
https://uuizt.ru/p21677/
Если вам интерестно как развести казино на деньги читайте тут’> BillyNup → Миология — в таблицах

Результат поиска: лекарства

Делягин пожелал министру финансов пожить на одну пенсию

Кризис пенсионной системы не имеет ничего общего с демографией. Причина — в отсутствии должного контроля за средствами Пенсионного фонда и регрессивном налогообложении в фонд .

Медведев считает, что необходимо усилить контроль за жизненно необходимыми лекартствами

По итогам совещания в Уфе глава правительства поручил ФСТ России усилить госконтроль за региональными надбавками на жизненно необходимые лекарства.

Система выделения средств на бесплатное лечение требует пересмотра – Федот Тумусов

Депутат Госдумы, член комитета ГД по охране здоровья Федот Тумусов (фракция «Справедливая Россия»), находящийся в поездке по Верхнеколымскому району Якутии, заявил о .

РЖД отказывается выплачивать пенсинерке 1 млн рублей за инвалидность

Компания не хочет компенсировать лечение 75-летней Тамаре Уховой, которая стала инвалидом после того, как на ж/д станции на нее упала железная решетчатая дверь.

В Госдуме призвали строго наказать ответственных за смерть блокадницы

Депутат Олег Нилов (фракция «Справедливая Россия») заявил, что Госдума будет пристально следить за расследованием смерти блокадницы. По мнению парламентария, если окажется, .

Бывшую россиянку обвинили в корректировке огня по Мариуполю

Проживавшую ранее в Якутии Елену Лунину арестовали под Мариуполем украинские военнослужащие.

Гуманитарный груз из РФ доставлен в Луганск

12-й гуманитарный конвой из РФ прибыл 31 января в Луганск.

Правительство Москвы представит антикризисный план до середины февраля

План обещают разработать в течение двух недель.

Россияне стали экономить на досуге и еде

Все трудности граждане России считают временными.

Украинцы могут заразить полиомиелитом всю Европу

В Минздраве Украины отмечают, что уровень вакцинации населения от полиомиелита сопоставим с показателями отсталых африканских стран.

Мать героя Чеченской войны умирает в нищете

80-летняя Нина Кононова полгода назад похоронила своего единственного сына-кормильца, теперь ей приходится влачить нищенское существование в полуразрушенном доме.

Киевляне требуют отставки Кличко

28 января киевляне вышли на масштабный митинг, требуя от городского головы Киева Виталия Кличко покинуть свой пост.

Притон проституток с детьми накрыли в сауне Якутска

В Якутске прошла масштабная полицейская операция по задержанию организаторов сети интимных услуг и жриц любви.

В феврале подорожают товары и услуги

В феврале в России ожидается повышение цен на иностранный алкоголь, а также услуги кабельного и спутникового телевещания и лекарства, пишет «Российская газета».

За завтраком в Давосе говорили о безработице

На деловом завтраке, который давал Сбербанк в рамках Всемирного экономического форума в Давосе, говорили о росте безработицы в России.

Три направления антикризисного плана премьера России

Реализация антикризисного плана правительства будет строиться по трем основным направлениям — активизация экономического роста, поддержка отдельных отраслей и обеспечение .

В России может не хватить лекарств для больных СПИДом

Данные лекарственные средства подорожают в 2015 году на 30%.

8-летняя девочка пострадала от обстрела в Донбассе, еще двое детей погибли

Маленькая жительница Углегорска пострадала в прошлые выходные. Из-за серьезных ожогов девочке пришлось ампутировать ножку.

Найдена замена антибиотикам

Антибиотик нового уровня надежно уничтожает широкий спектр различных бактерий, пишет Die Zeit.

В зоопарках Китая панды гибнут от неизвестного вируса

Два бамбуковых медведя умерли от нового вида чумы, с которой ветеринары еще не научились бороться.

Правительство утвердило перечень жизненно необходимых лекарств

Председатель Правительства России Дмитрий Медведев утвердил новый список жизненно важных медикаментов на 2015 год – такое сообщение появилось на официальном сайте Кабинета .

Минздрав: Дефицита лекарств не будет

Министерство здравоохранения уверяет, что в регионах сформированы запасы льготных лекарств в среднем на 4,5 месячной потребности на общую сумму свыше 17 млрд рублей.

Читать еще:  Папилломы на веках как избавиться

В крови пилота AirAsia нашли морфин

Мужчина не смог пройти тест на наркотики. Но увольнять его руководство пока не стало, посчитав, что причиной появления вещества в его крови могли стать лекарства против простуды.

Прокуратура проверила информацию о новом бунте в скандальном челябинском СИЗО

О готовящихся волнениях сообщили родственники заключенных и правозащитники.

Десятый гумконвой МЧС России прибыл на границу и проходит оформление

На российско-украинскую границу прибыла очередная колонна с гуманитарной помощью для жителей Новороссии.

В праздник Крещения москвичи заметили в парке настоящее чудо: из-под земли показались стебли подснежников, которые, к тому же, нач.

Жители одного из центральных районов Москвы обнаружили, что с первым снегом в их дворе развернулась бурная деятельность: ремонтная.

В Тимирязевском парке в Москве отдыхающие заметили кота, который забрался в дупло и сидел в нем. Кот пренебрежительно рассматривал.

В «Блокнот» обратилась жительница Горячего Ключа (Краснодарский край) с жалобой на незаконно торгующее алкоголем заведение: «У нас.

Некоторым атлетам морозы нипочем. Около метро «Аэропорт» москвичи заметили и сфотографировали мужчину в одних шортах. Он непринужд.

В московском ЖСК «Советский писатель» соседи выставили в подъезд недопитый коньяк с заботливой запиской, которая гласила: «Чистый.

В турецкой сувенирной лавке туристы обнаружили игрушку, которая фамильярно здоровается по-русски. На ней были написаны слова приве.

Некоторым атлетам морозы нипочем. Около метро «Аэропорт» москвичи заметили и сфотографировали мужчину в одних шортах. Он непринужд.

На двери ветеринарной аптеки в Ярославле администрация разместила заботливый указатель «Аптека для людей находится слева». Судя по.

В «Блокнот» обратилась жительница Горячего Ключа (Краснодарский край) с жалобой на незаконно торгующее алкоголем заведение: «У нас.

Популярные

Подпишитесь на наши новости в социальных сетях:

© 2013 — 2020 «Блокнот» Все права защищены

Перепечатка и любое иное использование материалов сайта «Блокнот» возможны только при указании гиперссылки на наш портал.

Свидетельство о регистрации СМИ: Эл № ФС77-61964, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 05 июня 2015 г.

Лекарственные растения, травы. Зеленая аптека, фитотерапия. Лекарства, страница 12

Показаны публикации 111-120 из 733 .
Все разделы | Лекарственные растения, травы. Зеленая аптека, фитотерапия. Лекарства

Альбом-картотека «Лекарственные растения» Издавна на Руси использовали множество трав и цветов для профилактики и лечения различных заболеваний. Люди раньше самостоятельно собирали и сушили травы, знали в какое время суток и в какой период лучше собирать. Любую хворь старались изгнать отварами и настоями из этих трав. В.

Конспект НОД в первой младшей группе по развитию речи и ознакомлению с окружающим «Доставим лекарства зверятам» виды транспорта Цель: обобщить знания детей по теме «Транспорт: наземный, воздушный и водный» Задачи: — в ходе упражнений на дыхание способствовать формированию правильного речевого дыхания; — упражнять детей в звукоподражании при рассказывании стихотворения; способствовать.

Лекарственные растения, травы. Зеленая аптека, фитотерапия. Лекарства — Фотоотчёт «День охраны окружающей среды». Ознакомление с лекарственными растениями

Публикация «Фотоотчёт «День охраны окружающей среды». Ознакомление с. » Ознакомление с лекарственными травами Цель: ознакомление с лекарственными растениями нашего края. Задачи. Формирование представлений о лекарственных травах Развивать представления детей о строении растений Воспитывать уважительное отношение к природе родного края. Наблюдая и.

Библиотека изображений «МААМ-картинки»

Открытое занятие про лекарственные растения «Лекарства из Божьей аптеки» Этапы и цели занятия. Деятельность педагога Деятельность обучающихся УУД 1.Этап мотивации. Цель: включение в деятельность на личностно – значимом уровне. «хочу, потому что могу». Настраивает учащихся на работу. Повторяют правила поведения на природе. Личностные УУД, Регулятивные.

Конспект занятия «Лекарственные растения» (подготовительная к школе группа) Ход занятия: Воспитатель: Ребята, посмотрите, сколько гостей сегодня у нас! Давайте поздороваемся. (Приветствие детей) ОРГ. момент (Игра на общение) Ребята, предлагаю вам стать рядышком, по кругу, Давайте скажем «Здравствуйте!» друг другу. Нам здороваться ни лень: Всем «Привет!».

Урок кубановедения во 2 классе на тему «Лекарственные растения. Правила сбора и использования лекарственных растений» Разумова Юлия Владимировна Урок кубановедения 2 класс (2018 г) Технологическая карта урока. Этапы урока Виды работы Содержание взаимодействия с учащимися Деятельность учителя Деятельность учащихся I.Организация начала урока. Цель: содействовать установлению нормального рабочего.

Лекарственные растения, травы. Зеленая аптека, фитотерапия. Лекарства — Сюжетно-ролевая игра «Аптека»

Статья «Сюжетно-ролевая игра. » План – конспект по сюжетно – ролевой игре Возрастная адресованность: старшая группа Тема: « Аптека» Цель: расширить представления о профессиях работников аптеки: фармацевт делает лекарства, кассир – продавец продает их, зав. аптекой заказывает нужные травы и другие препараты для.

Педагогический проект познавательный, краткосрочный «Лаванда — лекарственное растение» Составила педагог-психолог Виткова Татьяна Анатольевна, учитель-логопед Данченко Елена Алексеевна. Сроки выполнения проекта: с 12.11.18 г. по 30.11.18 г, 3 недели. Актуальность. Экологическое воспитание – одно из основных направлений в системе образования, это способ воздействия.

Детский экологический проект «Лекарственные растения» Детский экологический проект: «Лекарственные растения» [/h3] Проект разработан: Воспитателем детского сада № 244 ОАО «РЖД» Парыгиной С.А. Введение: Место проведения исследования: территория детского сада № 244 ст. Волочаевка 2 Сроки выполнения проекта: май-август Участники.

Конспект экскурсии в аптеку в старшей группе Цель: продолжать знакомить детей с общественными зданиями города, их назначением; расширять знания о профессиях работников социальной сферы, содержании и значимости их труда для жителей города; знакомить детей с различными профессиями (фармацевт, продавец, воспитывать любовь к.

голоса
Рейтинг статьи
Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector